Blog de Hillerin

Despre amniocenteza… cu calm Februarie 3, 2011

Filed under: Diverse — ioanadehillerin @ 10:04 am

Acum mai bine de doua saptamani am primit un telefon de la cineva care ma ruga sa vorbesc, daca si cand am timp, cu o viitoare mama, disperata din cauza ca rezultatul la Triplu Test i-a iesit groaznic: risc de Sindrom Down 1 la 140.

Nu am de gand sa fierb pe nimeni aici – viitoarea mama a facut amniocenteza a doua zi, iar peste inca doua zile afla ca va naste un baiat FARA Sindrom Down. Ei i-am promis, dupa ce a primit rezultatele si s-a linistit, ca am sa scriu aici ce stiu despre amniocenteza, pe limba mea, evident, fara pretentia de a da vreo tenta stiintifica post-ului.

Nu sunt medic! Scriu din perspectiva lucrurilor pe care le-am trait acum mai bine de un an si pe care le-am retrait ingrozitor de intens acum doua saptamani. Abia acum am realizat ce trauma mi-a produs… SURPRIZA!… nu amniocenteza, ci medicul care mi-a urmarit sarcina pana in saptamana a 15-a!!!

Ca sa incep de undeva… am ramas insarcinata la aproape 33 de ani. Imi doream un copil si reusisem sa devin obsedata de faptul ca timpul nu tine cu mine. Credeam a sunt pregatita sa-l primesc si probabil am fost, pentru ca s-a si intamplat… neplanificat, neasteptat.

Primul control l-am facut la 6 saptamani. Apoi la 10. Urmatorul a fost la 13. Cam des, nu? Asa mi s-a parut atunci si asa cred si astazi. N-am avut greturi, hemoragii, niciun fel de problema cu sarcina. Dar incepeam sa ma gandesc serios ca in curand s-ar putea sa am probleme cu ipoteca, pentru ca pe mine fiecare control (care dura 5 minute cu tot cu dezbracat, imbracat si ecografie) ma costa echivalentul a 100 de euro. Am constatat cu stupoare ca nu am dreptul la nicio analiza gratuita in afara de un VSH obisnuit. Iar listele de analize pe care le primeam plus retetele care imi erau prescrise se traduceau in sume care depaseau trei sferturi din veniturile mele lunare. Le-am facut pe toate! Pentru ca faceam „in mod responsabil” un copil! Nu aveam voie sa fac sport, cica din cauza varstei!!! N-am facut, desi mi s-a parut o prostie, dar am vrut sa minimizez riscurile. Si acum mi se pare o prostie!

Intre timp am implinit 33 de ani si, chiar daca in continuare nu aveam „greturi”, statisticile pareau sa spuna altceva: am facut controlul de 13 saptamani a doua zi dupa ziua mea de nastere si atunci am primit trimitere pentru Dublu Test, la clinica la care mergeam. Evident, il plateam suplimentar! Nu sunt obsedata de bani, asa cum poate reiese din ce am scris pana acum, dar as vrea sa se inteleaga clar ca, cu pretul a 50 de euro in plus (cat costa atunci un Dublu Test) platiti unei clinici private din Bucuresti, iti poti cumpara aproape sigur o sentinta „statistica” greu de dus. Mi-am luat rezultatul la Dublu Test peste doua saptamani. Recunosc ca nu ma grabeam si nu am avut nici cea mai mica presimtire. Toate analizele si testele de pana atunci erau perfecte. Mi-am luat rezultatul de la receptie si, desi medicul care imi urmarea sarcina era la cabinet, nu m-am dus sa il citeasca, pentru ca era coada, pentru ca nu aveam programare si nu mai aveam 4 milioane nici la mine si nici pe card. M-am uitat peste cele doua foi (peste care ma uit si acum, cand ma intrerup cate putin din scris). Am comentat in minte „faza” cu graficul frumos colorat cu verde, galben si rosu si rezultatul scris in engleza, dar am decis ca e „justificat”, avand in vedere ca si preturile erau traduse din monede straine, si am plecat. Am pus foile pe scaunul din dreapta si la primul semafor mi-am dat seama ca ceva din ce citisem nu era in regula. M-am mai uitat o data peste ele si am inceput realmente sa vorbesc singura, cu geamul masinii deschis: „Ce prostie! Risc de Sindrom Down 1:50! Adica 2:100. Adica cum? Ce idiotenie! Astia sunt complet deplasati cu rezultatele lor!” La fiecare semafor ma mai uitam o data peste foi si o luam de la capat, dar fara sa inteleg cu adevarat ce spuneam: „Ce aiurea! 1:50. Adica un copil din 50 e cu Sindrom Down!? Deci daca eu fac 50 de copii, unul dintre ei nu are nicio sansa in Romania…!? Bun, dar eu am vazut in viata mea o singura persoana cu Sindrom Down! Atat! Si eu nu am sa fac 50 de copii, poate am sa fac numai unul. Si daca tocmai ala va fi…?” Si tot asa. Am ajuns acasa si am decis sa incerc sa inteleg ce mi se parea ca scrie acolo, dar eram aproape sigura ca nu se refera la mine. M-am mai uitat o data la grafic. Eu eram in zona frumos colorata in rosu, si eram in stadiu destul de avansat in desen. Cea cu galben, care presupunea un risc mai mic, era 1:1000. Iar la zona verde, sigura, nici nu puteam visa: 1:10000!

Atunci am inceput sa inteleg! Si am gandit imediat ca NU MI SE POATE INTAMPLA MIE! Si am stiut ca in urmatoarele 25 de saptamani nimic pe lume nu ma va putea face sa ma gandesc la altceva!

Sau, ma rog, nimic din ce imi imaginam ca as putea sa fac. Amniocenteza, singura care mi-ar fi putut spune daca… iesea din calcul! De ce? Pentru ca… „testul este invaziv si implica risc de pierdere a sarcinii”………. Pentru ca citisem despre amniocenteza ca este periculoasa, pentru ca nu se facea de foarte multi ani in Romania, ci de numai cativa, pentru ca nicaieri nu scria, acum un an si jumatate, cum se face o amniocenteza, pentru ca tot ce exista pe net despre subiectul asta era ori vag, ori horror, si nicaieri nu exista „happy end”, pentru ca – foarte trist! – stiam ca nu pot sa-mi intreb medicul despre asta, pentru ca ar fi zambit superior si mi-ar fi raspuns cu o gluma tampita sau, in cel mai bun caz, mi-ar fi citat un fragment dintr-un manual medical si tot n-as fi inteles nimic.

Am stat asa, in mijlocul sufrageriei, cu foile in mana, habar nu am cat… Apoi am inceput sa dau telefoane: tata („suna-l pe doctor!”), mama („ce prostie! ti-am zis ca eu n-am facut nicio ecografie si ca te duci prea des la doctor! suna-l pe doctor!”) si tot asa!

Nu l-am sunat! Pentru ca stiam ca o sa-mi spuna ca trebuie sa fac amniocenteza. Si era exclus.

Ce optiuni aveam? Eram in 15 saptamani, iar intreruperile de sarcina se fac pana in 12, eram in stare sa cresc un copil cu probleme in tara asta si, poate, singura?, puteam sa stau treaza 25 de saptamani?, imi folosea la ceva sa dau foc celor doua hartii si sa ma fac ca am visat?

NU. Asa ca am inceput sa ma torturez singura. Am citit tot ce am gasit pe net legat de subiect – numai lucruri tehnice, dar nu destul de tehnice, sau intrebari puse pe tonuri disperate de catre femei la fel de disperate ca mine. Raspunsuri nu prea erau. Si… in numai trei ore am decis singura sa fac ceea ce credeam atunci ca e cel mai rau: amniocenteza. Cu hotararea luata, l-am sunat pe doctor si i-am spus ca am luat rezultatul si ca vreau sa-l vada urgent. SI CA VREAU AMNIOCENTEZA SI MAI URGENT! M-a chemat a doua zi la 7 dimineata la spital (pentru ca evident exista si varianta spital (adica servicii platite de casa de asigurari de sanatate la care cotizam), dar probabil doar pentru prieteni sau nebune care desi sunt orice altceva in afara de medici, decid ca vor sa li sa infiga un ac in burta URGENT si cu orice risc.

N-am dormit. Am ajuns la spital, l-am cautat, i-am intins foile si am asteptat. N-am intrebat nimic, pentru ca nu aveam voce. Si mi-a zis exact asa: „Mda, rezultatele nu sunt prea bune. Sunt destul de proaste, de fapt. Dar pana la urma testul asta nu inseamna nimic, e doar un rezultat statistic.” Apoi a zambit. Eu aveam lacrimi in ochi si imi infigeam unghiile in podul palmei, ca sa nu plang, naibii, pentru un… „doar un rezultat statistic”. Dar m-am uitat la el. A vazut… nu stiu ce, probabil ca sunt „doar o femeie gravida pe care o tropaie hormonii”. „Poate pentru dumneavoastra este doar un rezultat statistic, dar pentru mine poate ca este singurul copil”, am reusit sa ingaim complet distrusa. Mi-a pus mana pe umar nu in semn de intelegere, ci in semn de „la revedere”. „Vreau sa fac amniocenteza”, i-am zis eu aproape in soapta, incercand sa nu plang. „Cand aveti programare?” „Peste doua saptamani. ” „Ne vedem atunci, facem un Triplu Test si, daca iese prost, vorbim atunci despre amniocenteza.” „Pai peste doua saptamani am sa fiu in 17, cand iau rezultatul de la triplu test am sa fiu in 19, iar rezultatul de la amniocenteza il aflu la 21 de saptamani. Adica am sa fiu deja in luna a sasea. Ce sa fac eu cu rezultatul ala in luna a sasea?” M-am intors pe calcaie si am plecat fara sa astept vreun raspuns. Nici nu a incercat sa caute unul.

Raspunsul a venit de la oamenii din jur. Si a fost nepretuit! Cei foarte apropiati au incercat sa-si ascunda ingrijorarea, iar colegii mei au intrat in actiune. Ique, Liana si Alex (pe langa cei de acasa) au avut un cuvant greu, dar hotarat, de spus. Ique a dat alarma, Liana m-a sunat si m-a anuntat ca totul e deja aranjat si ca fac amniocenteza in locul cutare, ca trebuie sa vorbesc cu cutare si numarul de telefon este…., iar Alex, a carui sotie facuse amniocenteza destul de recent, mi-a dat raspunsul de care aveam nevoie: „Amniocenteza NU e o drama, dureaza putin (10-15 minute), riscul sa pierzi sarcina e foarte, foarte mic si… nu te duci acolo si Dr. Jekyll iti infige in burta un ac de 40 de centimetri care iti iese prin partea cealalta dupa ce in prealabil a strapuns capul copilului! Daca vrei anestezie, ti se face, desi nu e nevoie, pentru ca nu simti decat o piscatura. Toate procedura se face sub control ecografic, iar copilul, agresat de lumina ecografului, este impins cu ajutorul acestuia intr-o parte a burtii. Acul intra intr-un loc in care NU  e copilul, si e IMPOSIBIL ca el sa fie atins!”.

Oricat de absurd si „analfabet” ar parea, toate persoanele cu care am vorbit de atunci si pana acum (inclusiv medici!!!, e drept ca avand o alta specialitate), oameni care au citit mai mult de doua carti si dintre care unii sunt super performeri in profesiile lor, isi imaginau la fel: ca amniocenteza este invaziva si riscanta EXACT din cauza asta – pentru ca un ac lung introdus in sacul amniotic ar putea (probabilitatea fiind destul de mare) atinge copilul. Desigur ca e fals! Dar eu am acum convingerea – pentru care imi cer scuze, dar tot o am – ca exista obstetricieni care nu stiu decat vag, imprecis, cum se face o amniocenteza din punct de vedere tehnic.

Am facut amniocenteza in saptamana 16, adica cel mai repede posibil. Tot la o clinica privata, iar daca exista cineva care vrea referinte, le dau cu placere, la cerere. Procedura costa in 2009 aproximativ 500 de euro. Din diverse motive care nu au legatura cu subiectul, nu aveam atunci banii astia, asa ca i-am imprumutat. Dar ma gandeam ca e preferabil sa fac foamea decat sa o iau razna, sa ajung sa nasc un copil sanatos cand eu deja mi-am pierdut mintile de grija timp de 25 de saptamani! Si daca ar fi sa fiu iar in situatia asta, as face acelasi lucru.

Amniocenteza a fost exact asa cum mi-a spus Alex! Am fost pusa in tema de la inceput in ce consta, de catre doctorita, am semnat o declaratie ca fac interventia la cerere si imi asum raspunderea (stiu ca suna infricosator, dar e doar o procedura normala, nu e un semn ca lucrurile vor merge rau), interventia in sine a durat 10 minute, nu a durut, a fost facuta cu extrem de mare grija si atentie, am vazut permanent pe monitor copilul, care se refugiase intr-o parte a casutei lui, am mai stat intinsa vreo jumatate de ora dupa ce totul s-a incheiat, doar pentru siguranta, si cateva zile am stat cat de cuminte am putut „pe langa casa omului” si am luat, preventiv, prescris si obligatoriu, un antibiotic. N-am avut nicio problema dupa interventie… nicio problema fizica!

Am asteptat rezultatul preliminar 48 de ore. ORIBILE. Ni se promisese ca l-am putea avea mai repede si noi, normal, ne-am gandit ca disperatii ca daca vine mai repede e obligatoriu bun. Nu a venit mai repede si pe masura ce treceau orele banuielile se transformau usor-usor in certitudinea ca tocmai noua ni se intampla raul. Toate orele astea le-am petrecut in living, eu pe canapea, iar Bogdan in picioare! Se plimba prin casa si vorbea aiurea, exact asa cum si eu gandeam: „Uite, in camera asta incap 50 de copii. Si doar unul din ei e bolnav. Daca inchid ochii si aleg unul la intamplare dintre ei, ce sanse sunt sa-l aleg chiar pe el?”

In mod ironic, in saptamana care trecuse intre aflarea rezultatului la Dublu Test si amniocenteza, am vazut, in fata blocului in care locuiam, o mamica plimband un carut in care era o fetita cu Sindrom Down. Era a doua persoana cu Sindrom Down pe care o vedeam in 33 de ani!!! Ce puteam sa gandesc si cum sa fi facut sa nu vad in aceasta intamplare un semn? (Povestesc lucrul asta pentru ca viitoarea mamica, cea despre care am scris la inceput si la indemnul careia scriu post-ul, a patit ceva foarte asemanator si imi povestea ca a izbucnit in lacrimi si exact asa a gandit.)

Dar rezultatul a fost bun. Si rezultatul complet, cel pe care l-am primit peste doua saptamani, a fost si el bun!

Petru – cel care a fost la un pas de a fi strapuns prin mijlocul capului de acul cel lung al dementului Dr. Jekyll –  implineste peste 2 saptamani 1 an. E sanatos!

Si… da. Putem acum sa glumim putin pe tema asta. Chiar daca, poate, ai nimerit intamplator pe blogul meu si esti disperata pentru ca ai primit un rezultat „destul de rau” la Dublu sau Triplu Test. Din punctul meu de vedere, dupa ce m-am informat temeinic asupra acestor teste, le dau dreptate cu toata fiinta medicilor care NU recomanda aceste teste statistice, bazate pe date adunate din toata lumea. Dar ii inteleg si pe cei care le recomanda, desi nu ii aprob – banuiesc ca unii o fac pentru ca exista femei insarcinate care ar fi dispuse sa faca ecografii in fiecare zi (indiferent care e motivul lor, nu sunt de judecat) si nu i-ar ierta doctorului daca nu le-ar recomanda absolut toate investigatiile. Si, din pacate, banuiesc ca exista si un alt tip de medici – cei care recomanda testele acestea pentru 50 de euro in plus, banii clinicii. 😦

Relatia mea cu medicul care mi-a urmarit sarcina pana in saptamana a 15-a s-a incheiat pe culoarul spitalului, atunci cand am plecat cu ochii in lacrimi incercand sa inteleg cum ar trebui sa ma comport potrivit… din punct de vedere statistic!

Din punctul meu de vedere, daca voi mai avea un copil, voi „aborda” altfel relatia cu medicul meu (care intre timp e altcineva, e un om, nu un cititor de statistici) si voi face cu incredere ceea ce voi simti si decide ca e bine pentru mine si copil. Am nascut cu o doctorita ireprosabila, dar a fost a treia incercare a mea in materie de medici in timpul celor 9 luni. Cea de-a doua incercare poate am sa o povestsc… in episodul viitor:). Mi-am propus sa nu spun – si nu am sa o fac – numele celor doi medici care au transformat o sarcina perfect normala si fara probleme intr-o perioada de chin si stres incredibile, pentru ca stiu ca au pacienti care ii admira si care le sunt recunoscatori. Eu cred ca fiecare isi poate gasi medicul potrivit, trebuie doar sa caute. Si sa nu se supuna orbeste unor chinuri inutile, umilinte nejustificate, sau sa accepte orice sentinta fara sa puna intrebari. Trebuie, poate, un pic de „chimie” in relatia cu un medic – mai ales daca e cel care iti aduce copilul pe lume!

am gasit acum doua saptamani un articol despre amniocenteza pe care mi-as fi dorit sa-l citesc atunci cand eram disperata, dar a fost scris dupa. iata-l aici!

Cunosc pe cineva care lucreaza cu copii si tineri cu autism sau Sindrom Down. In Germania! Si care spune ca cei cu Sindrom Down sunt incredibil de afectuosi, de tandri, de buni… Acolo sunt sustinuti, integrati in societate, iubiti. Dar ce sansa au aici!?

Anunțuri